第一次當爸爸，命運卻給他們開了個玩笑。

　　謝裕福的大兒子在2歲時確診為孤獨癥，王立輝的兩個孩子都是智力發(fā)育遲緩，他們成為了特殊孩子的父親。

　　經(jīng)歷了常人難以想象的痛苦和煎熬，從最初的茫然、焦慮中走出來后，他們不約而同地選擇成為一名特教教師，從陪伴自己的孩子，到守護更多的孩子，從守護一個“星星”，到點亮一片天空。

　　特教教師被稱為教師中的“特種兵”，沒有標準教案可循，每個孩子都是獨特的“作戰(zhàn)地圖”；他們也是教育界的“孤勇者”，用愛與專業(yè)為特殊兒童撕開一道通向世界的裂縫。

　　父親節(jié)前夕，惠州日報記者采訪了兩位為了孩子而轉(zhuǎn)行做特教老師的爸爸，他們的故事里，藏著特殊兒童家庭的掙扎與突圍，也蘊含著父愛的深沉與溫暖。

　　謝裕福：

　　“努力給孩子無私的愛、包容和接納”

　　初見謝裕福，他的兩個黑眼圈特別明顯。自從兒子軻軻出生后，他在夜里幾乎就沒有睡過一個安穩(wěn)覺。從小，這個來自“星星的孩子”就特別難帶，由于夫妻兩人工作的不同，在孩子10多年的干預中，作為父親的謝裕福擔起了貼身照顧軻軻的重任。

　　10多年來，他的時間幾乎都和兒子軻軻捆綁在一起，盡管每天的時間被切割成無數(shù)個碎片，但每一片都浸透著他溫柔的堅持，“盡好一個父親的職責，努力給孩子無私的愛、包容和接納。”

　　辭去工作，陪伴孤獨癥兒子接受康復訓練

　　謝裕福是廣西人，今年46歲。畢業(yè)后他就來到惠州工作，并在這里認識了妻子，成了家。2011年4月3日，他的兒子軻軻出生了。初為人父的他，滿心歡喜地沉浸在照顧孩子的日常中，期待著孩子早日叫他一聲“爸爸”。

　　然而，隨著軻軻慢慢長大，謝裕福發(fā)現(xiàn)一歲多的兒子與普通孩子有些不一樣：聽不懂指令，叫他不應(yīng)，與人沒有眼神對視，白天總喜歡翻抽屜，晚上則整宿地哭鬧……后來，一個曾照顧過孤獨癥兒童的親戚提醒他：“這可能是孤獨癥�！�

　　謝裕福和妻子隨即帶孩子到廣州的醫(yī)院檢查。“醫(yī)生一檢查，就確診了軻軻是孤獨癥譜系障礙，典型的語言障礙、刻板行為、社交障礙等�！敝x裕福說。

謝裕福和兒子。

　　盡管此前查閱過孤獨癥的相關(guān)資料，但真正確診時，夫妻倆還是難以接受，“孩子媽媽從廣州一路哭著回來，我也心情沉重。”。

　　但謝裕福很快振作起來，把兒子送到康復機構(gòu)接受干預。彼時，他是惠州一家大型公司的主管，年薪過十萬元。起初，謝裕福還想著一邊工作，一邊照顧孩子，但軻軻需要貼身照顧，頻繁地請假，讓他兩頭都難以顧全。為此，在孩子確診三個月后，他辭去工作，專心負責兒子的康復訓練和生活起居。

　　孤獨癥兒童康復訓練的艱辛遠超謝裕福的想象。比如教孩子說話，幾個簡單的字詞，普通孩子教幾遍就學會了，軻軻需要日復一日、成千上萬次教才能學會。最讓謝裕福崩潰的是，軻軻有段時間經(jīng)常趁人不注意把大便拉在床上，甚至還把大便糊在床單上、墻上……謝裕福和妻子只能一次次沖洗。

　　即使無數(shù)次瀕臨崩潰，謝裕福和妻子也從未想過放棄。因為在日復一日的康復訓練中，軻軻也逐漸有了進步，學會了叫爸爸、媽媽，還掌握了掃地、曬衣服等生活技能，這讓謝裕福相信：“只要掌握正確的干預方法，就能讓孩子慢慢變好�！彼�也由此開始深入學習特殊教育的專業(yè)知識。

　　成為特教老師，為更多特殊孩子照亮前行的道路

　　2019年，軻軻到了上小學的年紀，但他的能力還達不到上小學的水平，該何去何從？剛好他現(xiàn)在任職的這家特教機構(gòu)招收特教教師，謝裕福抓住機會，通過考核成為一名特教教師，同時也帶著軻軻到這里干預。在這里，他不僅見證著軻軻的點滴進步，還擔任教學督導工作，開發(fā)康復教材和課件，幫助年輕特教老師成長，和許多星孩父母交流育兒心得。

謝裕福裕其他特殊孩子交流。

　　時光匆匆，轉(zhuǎn)眼謝裕福就到了不惑之年，“萬一以后我們不在了，軻軻怎么辦？”同時，看到其他正常的孩子，他也忍不住羨慕起來……在各種復雜因素的影響下，夫妻倆決定再生一個孩子。

　　2021年，小兒子出生了，這個會撒嬌、會甜甜地叫爸爸媽媽的孩子，讓夫妻倆享受到了為人父母的幸福。

　　但小兒子出生不久，軻軻卻出現(xiàn)了行為倒退的現(xiàn)象——此前能自己上廁所的他開始尿褲子，之前會自己洗澡的他卻不擦干身上的水就走出來，夜晚又開始吵鬧不睡覺了……這讓謝裕福挫敗感非常強，甚至一度懷疑之前的方法對不對，“自己的孩子都教不好，怎么教別人的孩子？”

　　不過，謝裕福很快意識到，小兒子的出生，吸引了更多人的關(guān)注。軻軻出現(xiàn)這些行為，或許是他表達需求、渴望得到關(guān)注的一種方式，“我應(yīng)該給予他更多的包容、溫柔和關(guān)愛。”

　　在謝裕福的耐心引導下，近一年來，軻軻的狀態(tài)也在慢慢變好�！坝袝r我覺得，軻軻來到我的生命里，是上天給我的使命�！敝x裕福說，“他讓我成為一座橋——讓更多人看見‘星星的孩子’，也讓更多父親明白，他們的肩膀不僅能扛起生活，還能托起一整個宇宙�！�

　　未來，他也將繼續(xù)堅守在特教領(lǐng)域，陪伴軻軻康復，為更多特殊孩子照亮前行的道路。

　　王立輝：

　　“希望成為孩子們的守護者、引領(lǐng)者和支持者”

　　“摘下這個小桿桿，把塑料葉子放上去，再加個托固定，這樣就做好了……”這是最近王立輝每天要重復無數(shù)遍的話。他在一家民辦的殊教育機構(gòu)擔任助教老師，主要是為16歲以上的大齡心智障礙者提供居家生活自理、職業(yè)技能、庇護性就業(yè)等康復訓練，21歲的女兒也是他的學生之一。

　　4年前，在企業(yè)工作的王立輝轉(zhuǎn)行做特教教師，有現(xiàn)實生活的客觀原因，但更多的是出于一位父親對孩子的關(guān)愛，“希望能給予她以及和她一樣的孩子，足夠的愛和安全感�！�

　　兩個孩子都有不同程度的智力發(fā)育遲緩，夫妻相繼轉(zhuǎn)做特教教師

　　今年46歲的王立輝是黑龍江人，2006年，他們夫妻離開老家和2歲的女兒小宇，來到惠州打工，打算穩(wěn)定下來后才把家人接過來。但2008年，老家的一通電話，打亂了王立輝的計劃。

　　在老家?guī)兔�帶孩子的王立輝父母，發(fā)現(xiàn)這個孫女和普通的孩子不一樣：三四歲了，說話發(fā)音不清楚，也很少與人互動。父母讓王立輝“趕緊帶孩子去醫(yī)院看看”。

　　王立輝也不敢耽誤，他把小宇接到惠州，帶她去廣州的醫(yī)院檢查，“醫(yī)生說是智力發(fā)育遲緩，她的認知能力、生活自理能力和適應(yīng)社會的能力都要比同齡人差一些�！�

王立輝和女兒。

　　女兒出現(xiàn)這種情況，王立輝夫妻倆都感覺“不好受”，決定把孩子帶在身邊好好引導。從那之后，本身就從事幼教的妻子把孩子帶到幼兒園，悉心教導。

　　7歲的時候，小宇上了小學，隨班就讀，“成績是差些，但也認識了一些字，會做簡單的加減法�！蓖趿⑤x說，但小宇還是沒辦法和同齡的孩子玩到一起，“她看起來總是很孤單�！�

　　夫妻二人經(jīng)過多番思量，決定再要個孩子，“希望兩個孩子有個伴�！�2012年，王立輝的小兒子出生了，可沒想到的是，小兒子三四歲時也被確診為智力發(fā)育遲緩，但癥狀比小宇輕一些。

　　醫(yī)生曾建議王立輝夫婦去做檢查，可能是遺傳因素導致的。但王立輝認為，“什么原因不重要了，既然這兩個特殊的孩子選擇了我們做父母，我們也要做合格的父母。”

　　小宇念完了小學，沒有再跟著上中學了。為了更好地照顧女兒，王立輝的妻子從幼教轉(zhuǎn)去做特教老師，繼續(xù)把女兒帶在身邊。2021年，王立輝所在的企業(yè)關(guān)閉了在惠州的工廠，失業(yè)的他在妻子的建議下進入特殊教育行業(yè)。

　　“這個決定并非一時沖動�！蓖趿⑤x說，這些年主要是妻子在照顧兩個孩子，而這倆孩子是大概率是一直需要父母陪伴照顧的，“我應(yīng)該和妻子并肩戰(zhàn)斗，擔起丈夫和父親的責任。”

　　幫助心智障礙群體找到適應(yīng)社會規(guī)則的方式

　　王立輝進入了妻子所在的特教機構(gòu)，并通過了孤獨癥康復教育上崗培訓考核，成為了一名特教老師，主要為大齡的孤獨癥、智力障礙、唐氏綜合征、腦癱等心智障礙群體提供職業(yè)康復訓練。

王立輝平時的工作主要是為大齡心智障礙群體提供職業(yè)康復訓練。

　　成為特教老師，他面對的不僅是自家的孩子，還有十幾個特殊的孩子。采訪當天，王立輝要教他們做塑料葉子手工活，雖然只有三四個簡單的步驟，但大多難以安安靜靜地完成。王立輝不僅要一遍遍講解并示范，還要時刻留意現(xiàn)場的情況——安撫情緒躁動的孩子，把離開座位的孩子勸回去等。

　　小宇是其中比較安靜且能較好執(zhí)行指令的孩子，這讓王立輝倍感欣慰。一家有兩個特殊孩子，在外人看來或許是比較“悲慘”的，但看到自己的兩個孩子比許多特殊孩子狀況都要好些，王立輝又覺得自己也是幸運的。特別是小宇經(jīng)過多年的康復訓練，已具備基本的生活自理能力，會坐公交車和打車，能自己外出購物、還能獨自去接弟弟放學，甚至差點就獲得了工作機會。

　　今年年初，小宇參加市殘聯(lián)組織的招聘會，順利通過一家企業(yè)的面試和體檢，企業(yè)也同意錄入她了，但最終卻沒有通知她去上班。后來得知企業(yè)出于各種顧慮，不放心小宇來上班。

　　“小宇知道后很失落，給她解釋，她也難以理解為什么答應(yīng)的事情說變就變了�！蓖趿⑤x說，相比掌握一項職業(yè)技能，了解和適應(yīng)社會規(guī)則對心智障礙群體來說才是最難的，也是最重要的。

　　幫助大齡心智障礙群體找到適應(yīng)社會復雜規(guī)則的方式，正是王立輝目前努力的方向�！拔蚁Ｍ�成為孩子們的守護者、引領(lǐng)者和支持者。”王立輝說，給他們足夠的愛和安全感，幫助他們找到適合自己生活的方法，永遠做他們堅強的后盾。

　　采訪尾聲，有個孩子哭鬧著想要回家，王立輝在耐心安撫，一旁的小宇拿了個包子遞給這個孩子：“別哭了，給你吃包子�！焙⒆右廊辉诳摁[，但此刻的王立輝確信：愛的回響，終會穿越孤獨的迷霧。

　　統(tǒng)籌：惠報全媒體記者香金群

　　文/圖/視頻：惠報全媒體記者香金群 駱國紅